Към съдържанието
Детска мозъчна хирургия - мозъчни операции при деца
Неврохирургия

Детска мозъчна хирургия - мозъчни операции при деца

За това отделение

 
ДЕТСКА НЕВРОХИРУРГИЯ

Операцията при дете се оценява в десетилетия. Което прави внимателното решение трудното решение.

Мозъчната хирургия при възрастни е до голяма степен въпрос колко може да бъде отстранено. При петгодишно дете тя е и въпрос какво струва това отстраняване на човек, на когото му предстоят още шестдесет или седемдесет години живот с резултата. Тази страница показва къде доказателствата казват да се настъпва, къде казват да се спре и какво трябва да научи едно семейство, преди да подпише каквото и да било.

787 деца
Проучени, преди някой да може да каже дали отстраняването на последния фрагмент от медулобластом помага
1 на 3
Честота на синдрома на задната черепна ямка в проспективна серия от 178 деца, а семействата рядко са предупредени
21 на 100
Нови неврологични дефицити след агресивна операция на тумор в мозъчния ствол, при 95 процента преживяемост и в двата случая
Безплатно
Преглед на образните изследвания, хистологията и документите на детето ви, преди да пътувате където и да било
Безплатна консултация

Какво обхваща детската мозъчна хирургия

Четири групи проблеми водят децата при неврохирург. Туморите оглавяват този списък, като туморите на централната нервна система съставляват приблизително една четвърт от всички онкологични заболявания в детска възраст, а повече от половината от тях се намират в задната черепна ямка в задната част на главата. Блокираната течност е на второ място, независимо дали се дължи на тумор, на кръвоизлив, на инфекция или на начина, по който се е формирал мозъкът. Епилепсията, която вече не се повлиява от медикаменти, е на трето място. Малформациите на черепа, гръбначния стълб и кръвоносните съдове допълват списъка заедно с черепно-мозъчните травми, които вижда всяко спешно отделение. Всяко от тези състояния има своя операция, свое време и свой спор докъде да се стигне. Общото между тях е онова, което изцяло отделя тази специалност от неврохирургията при възрастни, а именно че пациентът още се изгражда. Мозък, който все още изгражда връзки, реагира различно на разрез, на облъчване и на нарушен контрол на налягането в сравнение с мозък, завършил развитието си преди двадесет години, а последиците се появяват не в следоперативната зала, а в училище, в пубертета и на първото интервю за работа, затова оперативният план трябва да бъде написан с всичко това пред очи, което е и причината едно добро детско неврохирургично решение често да изглежда по-малко впечатляващо на следоперативното изследване, отколкото би изглеждало при възрастен.

1
Самата операция, която обикновено продължава една сутрин и върху която родителите се съсредоточават почти изцяло преди настъпването на деня.
2
Месеците след това, когато говорът, равновесието и увереността се връщат по график, който никой не може да обещае предварително.
3
Десетилетията, обхващащи растежа, хормоните, зрението, ученето и контролните образни изследвания, които продължават, докато детето стане възрастен човек със собствени деца.

Тази страница отделя на третото от тях толкова място, колкото и на първото.

Защо мозъкът на детето не е малък мозък на възрастен

Да започнем с туморите, защото те са почти изцяло различни същества. Най-честият злокачествен мозъчен тумор при възрастните почти не се среща в детска възраст, а най-честият злокачествен мозъчен тумор в детска възраст почти не се среща при възрастни. Медулобластомът, пилоцитният астроцитом, епендимомът и краниофарингиомът доминират в детския списък, те се разполагат на различни места, държат се различно, повлияват се от различни лечения и имат показатели за преживяемост, които биха били неразпознаваеми за всеки, чел само за заболяванията при възрастни. Отстранете напълно един пилоцитен астроцитом и детето много често е излекувано трайно, без да е нужно нищо повече. Нито един глиом при възрастен не се държи така. След това идва анатомията. Малко дете има може би половин литър циркулираща кръв, затова загуба, която възрастен не би усетил, се превръща в решение за кръвопреливане в рамките на минути. Черепната кост е по-тънка, а при кърмачетата тя още не е затворена по шевовете, което променя поведението на налягането и понякога печели време, каквото черепът на възрастен не би дал. Туморите на задната черепна ямка са правилото в детска възраст, а туморите на предната черепна основа, характерни за възрастните, са изключението, което разполага хирургичния коридор на тясно и непрощаващо място до мозъчния ствол и малкия мозък.

Трето и с най-голямо значение е времето.

Човек на седемдесет години, лекуван заради мозъчен тумор, има определен брой години, в които лечението може да създаде проблеми. Четиригодишното дете има седемдесет такива години, а терапиите, които контролират болестта, действат и върху органи, които не са завършили формирането си. Облъчването на развиващ се мозък струва измерима загуба в когнитивно отношение и колкото по-малко е детето, толкова по-висока е цената, което е и цялата причина детската онкология да влага толкова усилия в изграждането на протоколи, които отлагат лъчелечението, намаляват неговата доза или напълно го избягват при най-малките. Хормоналните оси, разположени близо до оперативното поле, може да се изчерпат години след операцията. Растежът на гръбначния стълб се променя след лечението. Слухът намалява. Нищо от това не се вижда, когато детето се изписва ходещо и говорещо, и всичко това е част от разговора преди насрочването на операцията, защото изборът между два хирургични плана често е избор между два различни набора от късни последици.

Състоянията, които оперираме

По-долу е онова, което реално изпълва една детска неврохирургична програма. Всяка посочена възраст е приблизителна.

Тази таблица се плъзга настрани на тесен екран. Плъзнете или влачете, за да видите всички колони.

Какво води децата при неврохирург и за какво служи операцията
Състояние Обичайна възраст За какво служи операцията Какво обикновено следва
Медулобластом Три до девет години Безопасно отстраняване, премахване на блокажа на течността, вземане на тъкан за молекулярно типизиране Химиотерапия и лъчелечение при деца, достатъчно големи, за да го понесат
Пилоцитен астроцитом Пет до петнадесет години Пълно отстраняване, когато разположението го позволява Често нищо повече, само образни изследвания в продължение на години
Епендимом Една до седем години Максимално безопасно отстраняване, което определя изхода повече, отколкото при повечето тумори Фокусно лъчелечение, понякога предхождано от втора операция
Краниофарингиом Пет до четиринадесет години Запазване на зрението и хормоналната ос при контрол на тумора Доживотна хормонозаместителна терапия при повечето деца
Нискостепенен глиом на мозъчния ствол или таламуса Всяка възраст Диагноза, облекчаване на налягането, частично отстраняване там, където е безопасно Наблюдение при повече от половината, химиотерапия при прогресия
Хидроцефалия От раждането нататък Възстановяване на оттичането на течността чрез ендоскопия или чрез шънт Дългосрочно наблюдение за запушване
Лекарственоустойчива фокална епилепсия От две години нагоре Отстраняване или разединяване на тъканта, която поражда пристъпите Постепенно намаляване на медикаментите в продължение на години

Обърнете внимание колко различно изглежда последната колона от ред на ред. На един ред операцията е цялото лечение, на друг тя е само първият ход, а семейство, на което е казано единствено, че детето му се нуждае от операция, е получило по-малката половина от информацията.

Първо точната диагноза

Почти всяко предотвратимо бедствие в тази област започва с непълна картина. Изследване, направено твърде бързо, в неподходящи секвенции, без контраст или без включен гръбначен стълб, води до операция, планирана за грешния проблем, а при децата вторият шанс струва повече, отколкото при възрастните, защото тъканта около тумора има задачи, които още не е научила да споделя.

Затова първото, което правим с всяко дете, насочено от чужбина, е да погледнем образните изследвания, а не заключението. Пълно магнитнорезонансно изследване на мозъка с контраст, в секвенциите, които различават един тип тумор от друг. Изобразяване и на целия гръбначен стълб, когато туморът е от тези, които се разпространяват чрез течността, тъй като откриването на второ огнище след операцията, а не преди нея, променя плана на лечение и похабява една обща анестезия. Използваме компютърна томография пестеливо и за конкретни въпроси, защото тя облъчва дете, което по-късно може да се нуждае от много повече облъчване, а дозата се натрупва през целия живот. Молекулярното типизиране промени тази област повече от който и да е апарат. Днес медулобластомът обхваща четири биологично различни заболявания под едно име, които имат различна прогноза, различна интензивност на лечението и, както описва следващият раздел, различни отговори на въпроса колко силно да настъпва хирургът. Затова тъканта трябва да достигне до лаборатория, способна на такъв анализ, обработена правилно от момента, в който напусне оперативното поле. Център, който отстранява тумора безупречно и не може да го типизира, е свършил част от работата.

Изпращаме писмено становище по всичко това, преди някой да е резервирал полет, без заплащане, и казваме ясно, когато правилният отговор е операция някъде по-близо до дома.

В операционната зала

Повечето от онова, което прави една детска операция безопасна, се случва преди първия разрез. По-долу е последователността в реда, в който екипът я изпълнява.

  • Позициониране и подлагане. Децата лежат с часове на маси, създадени за възрастни, затова всяка точка на натиск се подлага, а шията се поставя под ъгъл, който поддържа дихателните пътища и венозния отток свободни.
  • Кръв, подготвена преди поставянето на чаршафите. Кръстосано съвместена и в залата, защото при този размер границата между рутинна и сериозна кръвозагуба се измерва в десетки милилитри.
  • Навигация, регистрирана към изследването. Предоперативните образи се обвързват с главата на детето, така че хирургът знае къде минава ръбът на тумора спрямо структурите, които трябва да оцелеят.
  • Мониториране на застрашените пътища. Движението, слухът, лицевата функция и черепно-мозъчните нерви на мозъчния ствол се следят непрекъснато, а промяна в записа се приема като указание, а не като информация.
  • Ултразвуково отстраняване при ниски настройки. Туморът се емулгира и аспирира на малки обеми, което предпазва съдовете, минаващи през него, и поддържа хирурга в контакт с равнината между тумора и мозъка.

Защо анестезиологът е също толкова важен, колкото хирургът

Температурата, водният баланс, кръвното налягане и въглеродният диоксид са в ръцете на детския невроанестезиолог, при пациент с малки резерви, чийто мозък лежи открит под микроскоп. Спадне ли кръвното налягане за няколко минути в поле, където кръвоснабдяването вече е на ръба, увреждането няма да се прояви, докато детето не успее да се събуди както трябва. Ако температурата падне, съсирването се забавя. Прекалено много вливания и мозъкът се подува в зрителното поле на хирурга. Нищо от това не се вижда в оперативния протокол и точно то отличава център, който оперира деца редовно, от център, който оперира възрастни и понякога приема дете.

Разберете кой ще анестезира детето ви и колко деца приспива този човек за една година. Въпросът не струва нищо, а отговорът трябва да дойде без колебание.

Колко да се отстрани

Всичко трудно в тази специалност се съдържа в едно решение и в продължение на тридесет години професията отговаряше на него по един и същи начин. Да се вземе всичко. Непълното отстраняване се приемаше като белег на лоша болест, което оправдаваше втори операции в преследване на фрагменти и засилена химиотерапия и лъчелечение след това. После някой провери.

Какво показаха 787 деца

Откритието, което промени препоръката
Международен консорциум обедини 787 деца с медулобластом от 35 институции и за първи път ги подреди по молекулярна подгрупа, преди да попита какъв е приносът на операцията. Пълното отстраняване не дава предимство в общата преживяемост пред почти пълното отстраняване, тоест оставен фрагмент, по-малък от един и половина квадратни сантиметра. Спрямо субтоталното отстраняване, тоест оставено по-голямо парче, имаше предимство в преживяемостта без прогресия и пак никакво предимство в общата преживяемост. Само една подгрупа показа реална полза от отстраняването на всичко и само при деца, чиято болест вече се е разпространила. Авторите заключават, че отстраняването на малки остатъчни парчета не се препоръчва там, където рискът от неврологично увреждане е висок.

Прочетете това внимателно, защото то не казва, че операцията е маловажна. Максималното безопасно отстраняване остава стандарт, а думата, която носи тежестта, е безопасно. Анализът разруши навика последният фрагмент да се смята за струващ всяка цена, след като се оказа, че голяма част от онова, което изглеждаше като ефект от операцията, всъщност е биологията на тумора, заявяваща се чрез това кои деца могат да бъдат почистени лесно и кои не.

Детската практика показва същата закономерност и другаде, достигайки до нея от друга посока. Проспективна немска кохорта проследи 116 деца с нискостепенни глиоми на моста и продълговатия мозък, лекувани в рамките на определена национална стратегия. По-обширната резекция наистина намали честотата на прогресия, ясно и статистически значимо. Тя доведе и до ново усложнение при 21 от всеки 100 оперирани деца, включително дихателна недостатъчност. Петгодишната обща преживяемост беше 95 процента и беше 95 процента независимо какво е направил хирургът, защото тези тумори са хронични състояния, а не смъртоносни. Петдесет и девет от 116-те деца изобщо не получиха допълнително лечение след първоначалната хирургична стъпка. Двадесет и едно деца с нискостепенни тумори, обхващащи таламуса и мозъчното краче, лекувани в Прага, показват същото отблизо. При шест от тях беше отстранено всичко. Всяко дете в серията беше живо при медиана от шест години, с ниво на функциониране, което позволява нормална активност с леко ограничение, а авторите изрично посочват, че отлични дългосрочни резултати са възможни и при деца, при които пълното отстраняване е непостижимо.

  • Отстраняваме всичко, когато туморът е разположен така, че може да бъде отстранен, и мониторирането остава спокойно през цялото време.
  • Спираме преди края, когато останалият фрагмент е сраснал с мозъчния ствол, с дъното на четвъртия вентрикул или със съдове, захранващи територия, без която детето не може.
  • Записваме го в оперативния протокол, показваме на семейството следоперативното изследване и обясняваме какво означава остатъкът за лечението, което следва.
  • Не се връщаме за втора операция, за да преследваме фрагмент, освен ако биологията на точно този тумор казва, че фрагментът има значение.

Хирург, който обещава пълно отстраняване, преди да е видял към какво е прилепнал туморът, обещава нещо, което никой честен човек не може да обещае, а онова, което може да бъде обещано, е че решението ще бъде взето в залата, въз основа на това, което показват тъканта и мониторирането, и че след това ще бъде обяснено без украса.

Синдром на задната черепна ямка

Ето усложнението, за което семействата почти никога не биват предупредени, и то заслужава собствен раздел, защото е онова, което променя един дом.

Детето излиза от операция в задната черепна ямка будно и на пръв поглед добре. Ден или два по-късно говоренето спира. Напълно, при тежката форма, при дете, което е говорило нормално преди операцията и което сега е безмълвно, емоционално лабилно, неспособно да седи изправено, а понякога се движи по начин, който плаши хората до леглото. Няма кръвоизлив. Нищо не се вижда на образното изследване. Синдромът е разпознат от десетилетия и все още не е напълно обяснен, а се появява с постоянство, което прави мълчанието за него трудно за оправдаване. Проспективно проучване проследи 178 деца през операция за медулобластом и го откри при 60 от тях, което е 34 процента. Четиридесет спряха да говорят напълно. При двадесет говорът беше силно ограничен. Всички имаха тежки затруднения с равновесието и координацията, а сред немите повече от четири на всеки десет развиха и двигателно разстройство. Говорът се върна при медиана от 2,3 месеца в тежката група и 0,7 месеца в по-леката, а ходенето се възстанови съответно на 2,1 и 1,5 месеца.


Тези цифри за възстановяване се цитират навсякъде и подвеждат. Връщане и достигане описват различни неща. От 27 деца в тежката група, проследени една година, 12 все още не можеха да ходят самостоятелно в края на този период, а при медиана на проследяване от близо две години нито едно дете, развило синдрома, нямаше нормален неврологичен статус. Повечето семейства чуват, че говорът се връща, което е вярно, и остават с впечатлението, че епизодът приключва, което не е вярно.

Две неща повишаваха риска в това проучване. По-ниската възраст, която никой не може да промени. И извършването на операцията в център, който прави малко такива операции, което някой може да промени.

Какво казваме на семействата преди операция в задната черепна ямка
Приблизително едно на всеки три деца ще замлъкне в дните след тази операция и ако това се случи с вашето, ще бъде плашещо и няма да означава, че операцията е неуспешна. Говорът обикновено се връща в рамките на два до три месеца. Равновесието отнема повече време. Част от децата остават с нещо след това, най-често в координацията или в ритъма на речта, и предпочитаме да го чуете от нас сега, вместо да го откриете след година. Логопедичната терапия и физиотерапията започват в отделението, а не след изписването. Ще ви дадем името на терапевта, който ще продължи да работи с детето ви, след като се върнете у дома.

Къде се извършва операцията

Авторите на това проучване формулираха заключението си в едно изречение и формата на това изречение заслужава внимание. Хирургичният опит се оказва основният фактор за синдрома, който подлежи на промяна. От всичко, което водеше едно дете към месеци мълчание, най-податливият на промяна елемент беше изборът на болница.

Това е неудобно откритие за страница като тази, тъй като ние сме един от центровете, между които избирате, затова приемете трите неща по-долу като въпроси, които да зададете на нас и на всички останали във вашия списък, като сравните отговорите един до друг.

1
Колко деца на тази възраст, с този тумор, на това място е оперирал този хирург миналата година. Не колко мозъчни операции е извършила болницата.
2
Кой друг е в залата и в отделението. Детски анестезиолог, неврофизиолог, който води мониторирането, медицински сестри от детска интензивна грижа и логопеди и физиотерапевти, които могат да започнат на втория ден.
3
Какво се случва, след като отлетите у дома. Кой разчита следващото изследване, кой коригира хормонозаместителната терапия и кой отговаря на съобщение в единадесет вечерта, когато нещо изглежда нередно.

Ако някой център отговори на първия въпрос с число, което звучи малко, това е полезна информация, независимо как се усеща разговорът.

Хирургия на епилепсията при деца

Всичко дотук говори за сдържаност. Този раздел говори в обратната посока, защото грешката при хирургията на епилепсията в детска възраст почти винаги е твърде дългото изчакване.

Рандомизирано проучване разпредели 116 деца и юноши с епилепсия, която е спряла да се повлиява от медикаменти, или към операция с продължено медикаментозно лечение, или само към медикаментозно лечение, и на дванадесетия месец 44 от 57 деца в хирургичната група бяха без пристъпи, което е 77 процента. В медикаментозно лекуваната група числото беше 4 от 59, което е 7 процента. Тежестта на пристъпите, поведението, качеството на живот и социалната зрялост се подобриха в полза на операцията с разлики, които не бяха близки. Измереният интелект не се различи значимо, което е единственият резултат, който не се оправда.

Цената в това проучване

Сериозни нежелани събития настъпиха при 19 от 57-те оперирани деца, една трета от тях, а 15 развиха слабост в едната половина на тялото. Тези дефицити бяха очаквани в смисъл, че произтичаха от областта на мозъка, която трябваше да бъде отстранена, и бяха обсъдени преди съгласието, което е различно от хирургична злополука, но не е малко нещо за едно семейство. Преценете предлаганата размяна. Три на четири шанс за детство без пристъпи срещу един на четири шанс за траен двигателен дефицит при точно онези деца, чиито пристъпи идват от двигателната територия.


Отлагането струва толкова скъпо, защото неконтролираните пристъпи не са неутрален фон в един развиващ се мозък, тъй като години с тях струват развитие, образование и самостоятелност, а тези години не се връщат, когато пристъпите най-накрая спрат. Средностатистическото дете, което стига до програма за хирургия на епилепсията, има пристъпи от дълго време, обикновено след поредица от лекарства, които никога нямаше да подействат, защото два неуспешни медикамента вече предсказват, че и третият, и четвъртият ще са неуспешни.

Ако детето ви е без резултат от два правилно избрани медикамента и има лезия на образното изследване, следващата стъпка вероятно не е още едно лекарство. Някой трябва да установи откъде започват пристъпите, а това изисква формална оценка, а не пета рецепта.

Течност, налягане и растящата глава

Течността, която се произвежда в мозъка, трябва да го напусне, а тумор в задната част на главата се намира точно там, където минава изходът. Затова голяма част от децата, които постъпват с тумор в задната черепна ямка, са в беда от блокажа, преди самият тумор да е направил каквото и да било, а признаците са разпознаваеми, щом някой ги назове, а именно главоболие, най-силно сутрин, повръщане при събуждане, двойно виждане и обиколка на главата, която излиза извън кривата при кърмаче. Това са признаци на налягане и те са причината дете понякога да бъде оперирано часове след пристигането си.

Какво включва облекчаването на налягането

При много деца отстраняването на тумора отваря отново пътя и не е нужно нищо повече. Когато това не стане, има два пътя. Ендоскоп може да направи нов отвор в дъното на третия вентрикул, така че течността да заобиколи напълно блокажа, без да остава устройство в тялото, което подхожда на дете с чиста обструкция и подходяща анатомия. Когато това няма да проработи, клапа и тръбичка отвеждат течността в коремната кухина. Вторият вариант работи надеждно и обвързва детето с устройство, което ще трябва да бъде наблюдавано до края на живота му, затова изборът между двете се прави съзнателно и се обяснява, а не по подразбиране.

Признаци на налягане, които изискват съобщение същия ден
Главоболие, което е по-силно рано сутрин или което буди детето нощем. Повръщане без никакво стомашно разстройство, особено при събуждане. Ново кривогледство, двойно виждане или затруднение при поглед нагоре. Необичайна сънливост или промяна в характера, която семейството забелязва преди всички останали. При бебе глава, която расте по-бързо, отколкото кривата позволява, напрегната фонтанела или очи, които изглеждат насочени надолу. Всяко от тези неща при дете, което вече е имало мозъчна операция, е въпрос за същия ден, а съобщението стига до нас в WhatsApp по всяко време.

Рисковете в реда, в който семействата се сблъскват с тях

Разговорите за информирано съгласие обикновено минават през списък набързо. Този тук върви хронологично, което е начинът, по който едно семейство реално го преживява. Нищо по-долу не е достатъчно рядко, за да бъде пропуснато.

От първата нощ до първата година

Моментът ви казва какво означава едно усложнение. Един и същ симптом през първата нощ и през шестия месец сочи два различни проблема, затова таблицата се чете надолу по часовника.

Тази таблица се плъзга настрани на тесен екран. Плъзнете или влачете, за да видите всички колони.

Какво може да се обърка, кога се появява и какво се прави
Кога Какво Как изглежда Какво се прави
Първите 24 часа Кръвоизлив или оток в оперативното ложе Бавно събуждане, нова слабост, разширяваща се зеница Незабавно образно изследване, връщане в операционната при нужда
Ден първи до пети Синдром на задната черепна ямка Говорът спира, равновесието се срива, резки смени на настроението Терапия от втория ден, не се налага операция
Първите две седмици Изтичане на течност или инфекция на раната Бистра течност от раната, оток, температура Шевове, дренаж, антибиотици, понякога ревизия
Първият месец Връщане на налягането при ново блокиране на течността Сутрешно главоболие, повръщане, сънливост Ендоскопски отвор или шънт
Месеци до години Хормонална недостатъчност, загуба на слух, обучителни затруднения Забавяне на растежа, променящи се училищни оценки, умора Хормонозаместителна терапия, слухови апарати, подкрепа в училище

Последният ред е онзи, който най-често се пропуска в разговора за съгласие, и онзи, който най-вероятно ще оформи живота на един възрастен, тъй като растежен хормон, който тихо се изчерпва на девет години и е уловен на четиринадесет, струва височина, която никога не се връща, а единственото между тези две дати е някой да мери. Някой трябва да поеме този график.

Възстановяване, от отделението до класната стая

Първите десет дни, както обикновено протичат
Детето ви отива в детска интензивна грижа направо от операционната и остава за една нощ, понякога две. Образно изследване се прави в рамките на 48 часа, докато останалото още може да бъде различено от зарастващата тъкан. Системите и дренажите се махат през следващите два или три дни и детето преминава в отделението, където родител спи в стаята. Седенето идва преди стоенето, стоенето преди ходенето, а физиотерапията започва независимо дали на детето му се иска. Логопедичната терапия започва на втория ден при всяко дете, което е имало операция в задната черепна ямка, преди някой да знае дали ще бъде нужна. Повечето деца се прибират у дома или в хотела между седмия и десетия ден. Шевовете или скобите се свалят около десетия ден.

След тези две седмици графикът престава да бъде график. Някои деца, след като малък тумор е отстранен от спокойна част на мозъка, се връщат на училище след три седмици, уморени са в продължение на месец и до края на срока не се различават от съучениците си. Там, където се е развил синдром на задната черепна ямка, мащабът се променя изцяло, като говорът се връща за два или три месеца, ходенето за подобен период, а след това следва година терапия за възстановяване на координация, която вероятно няма да се върне докрай.

Връщане на училище

Връщайте се рано и частично. Първо по половин ден, като училището е информирано какво се е случило и за какво да следи, защото умората след мозъчна операция не е обикновена отпадналост и дете, което изглежда добре в девет сутринта, може да е изчерпано в единадесет. Вниманието и скоростта на обработка обикновено страдат първи и се забелязват последни, тъй като тихо дете, което е изостанало, привлича по-малко внимание от дете, което пречи. Формално невропсихологично изследване на шестия до дванадесетия месец дава на училището нещо конкретно, от което да тръгне. Поискайте този доклад в писмен вид. Той установява и изходно ниво, което има по-голямо значение от първия резултат, тъй като онова, което показва дали детето се отдалечава, е сравнението между това изследване и следващото след три години.

Пазете приятелствата също толкова целенасочено, колкото и училищната работа. Деца, които прекарват месеци извън класа, се връщат в социална група, която се е преустроила без тях, а изолацията нанася повече ежедневна вреда от малко по-нисък резултат на тест.

Десетилетието, за което никой не говори в първия ден

В деня на диагнозата вниманието на семейството е върху преживяемостта, което е разбираемо, и не там се решава изходът за дете, което преживява, както днес правят повечето деца с най-честите детски мозъчни тумори. Изходът се решава от това дали някой продължава да мери пет години по-късно. Хормоналните оси, разположени близо до оперативното поле или в пътя на облъчването, се изчерпват бавно и тихо, като растежният хормон обикновено си отива първи, следван от щитовидната жлеза, после надбъбречната и репродуктивната ос в пубертета. Слухът намалява след определени химиотерапевтични лекарства и при малко дете повлича след себе си и развитието на говора. Зрението се нуждае от формално изследване, а не от въпроса дали детето вижда. Контролът на тумора върви по свой график, чест в началото и разреждащ се през годините, а интервалът зависи от типа на тумора и от това какво е останало. Междувременно профилът на учене се променя с нарастването на изискванията в училище, което означава, че дете, което се е справяло в трети клас, може да среща трудности в седми по причини, които нямат нищо общо с усилието.

Кой държи досието

Семействата, които пътуват за операция, се сблъскват с конкретен вариант на този проблем, защото хирургът е в една държава, а обикновеният живот на детето е в друга. Затова предаването трябва да бъде написано, а не предполагано. Всяко дете, което оперираме, си тръгва с оперативния протокол, следоперативните образни изследвания, хистологията, включително молекулярния резултат, плана на лечение, съгласуван с онкологичния екип, и график, който казва кое изследване кога е дължимо, през първата година и през следващите, и този документ е адресиран до лекаря, който ще се грижи за детето у дома, написан на английски, за да пътува, без да има нужда от преводач от другата страна. След това оставаме достъпни на същия номер в WhatsApp, а изследвания, направени в чужбина, могат да ни бъдат изпратени за второ разчитане по всяко време. Дистанционното проследяване е част от лечението, а не услуга, и не струва нищо.

Да доведете дете в Истанбул

Тук пътуват двама души, никога един. Пътуването с болно дете е по-трудно от пътуването сам, затова практическата организация тук е изградена около семейството, а не само около пациента.

1
Един координатор от първото ви съобщение до деня, в който отлитате у дома, достъпен в WhatsApp и след това. Работим на английски, арабски, френски, руски, сръбски, румънски и испански, а при заявка организираме превод и на други езици. Писмо покана за визата се изпраща приблизително десет дни преди пътуването.
2
Родител спи в стаята с детето. Приемаме това за стандарт, а не за допълнителна услуга. Храната се приготвя халал, вегетарианска или диабетична според нуждите ви, в сградата има молитвена стая, а при заявка може да бъде осигурена лекарка.
3
Хотелът и трансферите от и до летището се резервират за семейството преди пристигането, достатъчно близо до болницата, за да може брат или сестра да бъде доведен за час без цяла експедиция.

Изпратете първо образните изследвания. Всичко по-горе се организира лесно и нищо от него няма значение, ако операцията е грешната, и затова безплатният преглед на образните изследвания на детето ви предхожда всякакъв разговор за дати.

Цена, срокове и пътуване

Планирайте две до три седмици в Истанбул за операция на тумор при дете и повече, ако възстановяването е усложнено. Това покрива оценката и образните изследвания при пристигане, самата операция, една или две нощи в детска интензивна грижа, седем до десет дни в отделението, ранната терапия, свалянето на шевовете около десетия ден и последен преглед преди заминаването. Възстановяване, усложнено от синдром на задната черепна ямка, отнема повече време и го казваме предварително, за да не резервира никой обратни полети, които ще се наложи да променя. Годността за летене се преценява преди изписването и зависи повече от налягането в главата, отколкото от раната. Дете, чиято циркулация на течността е стабилна, което се храни, ходи според собствените си възможности и има нормално образно изследване, е в безопасност в самолет, докато дете с неизяснен въпрос за налягането не е, и ние ще го кажем дори когато полетите са резервирани. Повечето деца отлитат у дома между две и три седмици след операцията.

Цената се определя от кратък списък. Продължителността на операцията и дали е необходимо мониториране на пътищата. Времето в детска интензивна грижа. Къде отива молекулярното типизиране. Дали заедно с операцията на тумора е нужен шънт или ендоскопска процедура. Дали химиотерапията или лъчелечението започва тук или у дома. Даваме писмена оферта за всичко това след преглед на образните изследвания и не публикуваме число на тази страница, защото сума, прикрепена към операция, чиято продължителност никой не е установил, би била предположение, облечено като цена.

Проследяването, след като сте си у дома, не струва нищо. Изпратете ни образните изследвания, изпратете ни и училищните бележки, ако нещо ви тревожи, и ние ще ги прочетем.

Чести въпроси за детската мозъчна хирургия

Семействата задават тези въпроси в първото съобщение.

Ще отстрани ли хирургът целия тумор?
Там, където това може да се направи безопасно, да. Там, където последният фрагмент е сраснал с мозъчния ствол или със съдове, от които детето се нуждае, не, и доказателствата подкрепят този избор. При 787 деца с медулобластом пълното отстраняване не даде предимство в общата преживяемост пред оставянето на малък остатък, а авторите съветваха да не се преследват малки парчета, когато рискът от неврологично увреждане е висок.
Какво означава синдром на задната черепна ямка и колко вероятен е той?
Спиране на говора и срив на равновесието в дните след операция в задната част на главата, без нищо да се вижда на образното изследване. Той се появи при 34 процента от децата в проспективно проучване на 178 операции за медулобластом. Говорът обикновено се връща в рамките на два до три месеца, а ходенето по подобен график, макар че повечето засегнати деца запазват известно затруднение с координацията след това.
Има ли значение къде ще бъде направена операцията?
Има. В същото проучване операцията в център с малък обем беше един от само два фактора, които повишаваха риска от синдром на задната черепна ямка, а авторите описаха хирургичния опит като основния фактор, подлежащ на промяна. Попитайте всеки център колко деца на възрастта на вашето дете и с неговия тип тумор са оперирали миналата година.
Колко дълго ще трябва да останем в Истанбул?
Две до три седмици за операция на тумор, което включва оценката, операцията, интензивната грижа, отделението, ранната терапия и последен преглед. Ендоскопските процедури за течността и шънтовете отнемат по-малко време, обикновено една седмица. Планирайте гъвкави обратни полети, тъй като усложненото възстановяване добавя време, а решението за летене е медицинско.
Ще има ли нужда детето ми от лъчелечение?
Зависи от тумора и от възрастта. Много нискостепенни тумори се излекуват само с операция или се наблюдават години без лечение. Злокачествените тумори обикновено изискват лъчелечение, а протоколите за много малки деца са изградени така, че да го отлагат или избягват, защото развиващият се мозък плаща измерима когнитивна цена. Този разговор е на онкологичния екип и ние следим той да се проведе, преди да заминете.
Детето ми има пристъпи, които лекарствата не контролират. Струва ли си да обмислим операция?
Много си струва и по-рано, отколкото се казва на повечето семейства. Рандомизирано проучване при 116 деца установи 77 процента без пристъпи една година след операцията срещу 7 процента само на медикаменти, с по-добро поведение и качество на живот. Една трета имаха сериозно нежелано събитие, а една четвърт развиха слабост в едната половина на тялото, като и двете бяха очаквани заради отстранената област, затова оценката е също толкова важна, колкото и операцията.
Може ли един от нас да остане с детето?
Родител спи в стаята през цялото време, включително в нощите след интензивната грижа. Един координатор се грижи за всичко от първото съобщение до полета у дома и остава достъпен в WhatsApp и след това. Работим на седем езика и организираме превод и на други.

Източници

  1. Thompson EM, Hielscher T, Bouffet E, Remke M, Luu B, Gururangan S, et al. Prognostic value of medulloblastoma extent of resection after accounting for molecular subgroup. A retrospective integrated clinical and molecular analysis. Lancet Oncology. 2016;17(4):484-495.
  2. Khan RB, Patay Z, Klimo P, Huang J, Kumar R, Boop FA, et al. Clinical features, neurologic recovery, and risk factors of postoperative posterior fossa syndrome and delayed recovery. A prospective study. Neuro-Oncology. 2021;23(9):1586-1596.
  3. Holzapfel J, Kandels D, Schmidt R, Pietsch T, Warmuth-Metz M, Bison B, et al. Favorable prognosis in pediatric brainstem low-grade glioma. Report from the German SIOP-LGG 2004 cohort. International Journal of Cancer. 2020;146(12):3385-3396.
  4. Dwivedi R, Ramanujam B, Chandra PS, Sapra S, Gulati S, Kalaivani M, et al. Surgery for drug-resistant epilepsy in children. New England Journal of Medicine. 2017;377(17):1639-1647.
  5. Benes V, Zapotocky M, Liby P, Taborsky J, Blazkova J, Sumerauer D, et al. Survival and functional outcomes in paediatric thalamic and thalamopeduncular low grade gliomas. Acta Neurochirurgica. 2022;164(6):1459-1472.
  6. Wibroe M, Cappelen J, Castor C, Clausen N, Grillner P, Gudrunardottir T, et al. Cerebellar mutism syndrome in children with brain tumours of the posterior fossa. A multicentre prospective study. BMC Cancer. 2017;17(1):439.

Бележка на редактора

Написано от медицинския редакционен екип на Biruni Hospital. Прегледано от Assistant Professor Fikret BAŞKAN, Неврохирургия.

Свързани лечения

Виж всички