Дете, което е родено преждевременно, имало е трудно раждане или има заболяване на мозъка, нервите или мускулите, се развива по различен път от останалите деца, а детската рехабилитация е медицинската работа по това този път да стигне възможно най-далеч. Родителите идват с един въпрос. Те искат да знаят дали повече терапия, по-добра терапия или терапия на друго място би променила докъде ще стигне детето им.
Три неща решават това. Те са диагнозата, възрастта на детето и използваните методи, а тази страница ги разглежда едно по едно, преди да опише как едно семейство води дете в Истанбул.
На кои деца помага детската рехабилитация?
Детската рехабилитация лекува деца от раждането до 18 години, чието движение, говор, хранене или ежедневни умения са ограничени от заболяване на мозъка, гръбначния мозък, нервите, мускулите или костите. Лекарите понякога я наричат хабилитация, защото малкото дете усвоява дадено умение за първи път и няма какво да възстановява.
Това е първата разлика с рехабилитацията при възрастни. Втората е растежът. Костите се удължават по-бързо, отколкото скъсените мускули могат да следват, така че дете, което ходи добре на шест, може да загуби позиции на единадесет, без в мозъка да се е случило нещо ново, и една програма трябва да гледа напред към следващия скок в растежа, а не само към днешния ден. Ортезата издържа една година. Тазобедрена става, която е била на място на три години, може да се измести до седем. Третата разлика е семейството. Терапевтът вижда детето няколко часа седмично, а родителят е там през останалите сто, затова всеки метод с добри доказателства зад себе си работи чрез това, което се случва у дома, във ваната, на масата и на пода с играчките, а програма, която изпраща родителите в чакалнята, е разбрала погрешно собствената си задача. Училището е четвъртата. Терапията трябва да се нагоди около него, а при по-голямо дете целите идват от него.
Тази таблица се придвижва настрани на тесен екран. Плъзнете или влачете, за да видите всички колони.
Състояния, лекувани в детската рехабилитация
| Състояние |
Към какво е насочена терапията |
Кога има най-голямо значение |
| Церебрална парализа |
Седене, стоене, ходене, използване на ръцете, говор и хранене, предотвратяване на контрактури и изместване на тазобедрената става. |
От поставянето на диагнозата през първата година, с най-голям напредък преди училищна възраст. |
| Родово увреждане на брахиалния плексус |
Движение в рамото и лакътя, предотвратяване на скованост, използване на ръката при игра с двете ръце. |
Първите месеци и около всяка операция на нерв или сухожилие. |
| Спина бифида |
Стоене и ходене с ортези, умения за придвижване с инвалидна количка, грижа за кожата, режим за пикочния мехур и червата. |
Преди възрастта за прохождане, след това при всеки скок в растежа. |
| Мускулни и нервни заболявания, като мускулна дистрофия на Дюшен и спинална мускулна атрофия |
Запазване на подвижността на ставите, защита на дишането, подходящо оборудване за седене и стоене. |
През цялото време, с прегледи на всеки няколко месеца, докато състоянието се променя. |
| Мозъчна травма, операция на мозъчен тумор, инсулт или инфекция в детска възраст |
Повторно усвояване на движение, говор, памет и училищни умения. |
Първите шест месеца след събитието. |
| Изоставане в развитието, синдром на Даун, тортиколис, ходене на пръсти, сколиоза |
Достигане на двигателните етапи, стойка, сила и равновесие. |
Веднага щом изоставането или стойката бъдат забелязани. |
Церебралната парализа по-подробно
Церебралната парализа е постоянно нарушение на движението и стойката, причинено от увреждане на развиващия се мозък преди, по време на или скоро след раждането. Увреждането не се влошава, докато ефектите му върху мускулите и костите се променят с растежа на детето, затова грижата продължава през цялото детство. Среща се при 1 на 500 живородени, което я прави най-честото физическо увреждане при децата.
Родовото увреждане на брахиалния плексус по-подробно
Нервите към едната ръка се разтягат по време на раждането. Повечето бебета се възстановяват в рамките на месеци. Тези, които не са възвърнали свиването в лакътя до третия до шестия месец, се оценяват за операция на нервите, а терапията преди и след операцията предпазва рамото от сковаване.
Състояния, които прогресират
При мускулната дистрофия на Дюшен, спиналната мускулна атрофия и подобни заболявания новите медикаменти промениха прогнозата, а терапията защитава това, което медикаментите запазват. Агресивното натоварване за сила може да увреди дистрофичния мускул, затова тези деца се нуждаят от екип, който познава състоянието. Кратък блок в чужбина помага по-малко тук, отколкото постоянна местна услуга.
Какво действа и какво не?
На родителите на дете с увреждане се предлагат повече терапии, отколкото на която и да е друга група пациенти, и доскоро никой не можеше да им каже кои от тях си струват часовете. Екип, ръководен от Университета в Сидни, промени това. Техният систематичен обзор на интервенциите при церебрална парализа, актуализиран в Current Neurology and Neuroscience Reports през 2020 г., степенува всяко проучено лечение със светофар, зелено за правете го, жълто за измервайте дали помага, червено за спрете.
Зеленият списък за движението има едно общо нещо. Детето активно упражнява реална задача, много пъти, към цел, която е важна за самото дете.
- Обучение, насочено към цел и към конкретна задача. Упражняване на самото умение, например ставане от пода или изкачване на училищните стъпала, вместо упражнения, които се предполага, че ще доведат до него.
- Двигателна терапия чрез ограничаване и двуръчно обучение. И двете са за дете с една слаба ръка. При първата силната ръка носи ръкавица или шина през част от деня, а при втората детето упражнява задачи, които изискват двете ръце.
- Обучение на бягаща пътека и за придвижване, силови тренировки и тренировки за издръжливост за ходене и издръжливост.
- Домашни програми с обучение на родителите.
- Ботулинов токсин, последван от гипсиране или ерготерапия, за мускули, които са твърде скъсени, за да бъдат тренирани.
- Наблюдение на тазобедрените стави, тоест планирани рентгенови снимки, за да бъде уловена изместващата се тазобедрена става, преди да започне да боли.
Силно рекламирани, слабо подкрепени
Същият обзор не намира добри доказателства, че хипербарният кислород, сензорната интеграция, използвана за двигателни цели, или пасивното ръчно въздействие в по-стария стил на Бобат подобряват движението при церебрална парализа. Вливанията със стволови клетки се продават на семейства в много държави и извън регистрирано клинично проучване остават недоказани. Програма, изградена главно върху тях, изразходва часовете на детето ви за погрешни неща.
През 2021 г. международна група превърна доказателствата в клинично ръководство, публикувано в Developmental Medicine and Child Neurology и изградено върху 30 рандомизирани проучвания. Основните му препоръки описват добрата програма по-точно от всяка брошура.
- Детето и семейството избират целите.
- Упражнява се цялата задача, в условия, възможно най-близки до реалния живот.
- За цели, свързани с ходене, детето упражнява ходене по земя, с обувки, по истински подове, а бягащата пътека може да бъде добавена към това за допълнителни крачки.
- За цели, свързани с ръцете, двуръчната терапия, терапията чрез ограничаване, обучението, насочено към цел, и подходите, основани на мисленето, са всички възможни варианти.
- Родителите получават обучение и подкрепа, а специалистите работят като един екип.
Часовете имат толкова значение, колкото и методът. Обзорът на Cochrane за двигателната терапия чрез ограничаване при деца с едностранна церебрална парализа обхваща 36 проучвания и 1264 деца, в програми със средна продължителност четири седмици и 137 часа упражнения. Терапията чрез ограничаване превъзхожда обичайната терапия с ниска доза по отношение на използването на двете ръце заедно. Тя не се представя по-добре от други интензивни терапии за ръката, които дават същия брой часове, и е безопасна, като единствените проблеми са раздразнението у детето и леко дразнене на кожата под шините. Дозата свърши работата. Продължителността на сесиите в тези проучвания варира от половин час до осем часа дневно, а програмите, които дават резултат, са тези, които натрупват упражнения, голяма част от тях провеждани от родителите у дома под ръководството на терапевт. Затова родител, който сравнява програми, трябва да брои преди всичко часовете активни упражнения и да знае, че месечен пакет, съдържащ 24 едночасови сесии, дава по-малко от една пета от това, което са давали тези проучвания.
Поискайте графика в часове.
Докъде ще стигне детето ми?
В държавите с високи доходи две от всеки три деца с церебрална парализа ще проходят, три от всеки четири ще говорят и едно от всеки две ще има нормална интелигентност, според международния обзор, публикуван в JAMA Pediatrics през 2017 г. Същият обзор показва, че диагнозата, поставяна някога между 12 и 24 месеца, вече може да бъде поставена преди шестмесечна възраст с ядрено-магнитен резонанс и два структурирани прегледа, което премества началото на терапията в периода, в който мозъкът се адаптира най-лесно.
За конкретното дете най-добрият ориентир е Системата за класификация на големите двигателни функции, или GMFCS. Тя разпределя децата в пет нива според това, което правят в ежедневието, и в повечето случаи нивото на детето остава същото през цялото детство.
Тази таблица се придвижва настрани на тесен екран. Плъзнете или влачете, за да видите всички колони.
Петте нива по GMFCS
| Ниво |
В училищна възраст детето |
Терапията се съсредоточава върху |
| Ниво I |
Ходи и тича без ограничения, с малко намалени скорост и равновесие. |
Спорт, издръжливост, равновесие, писане на ръка и умения с ръцете. |
| Ниво II |
Ходи без помощни средства, с трудност по стълби, наклони и на дълги разстояния. |
Сила, издръжливост, запазване на дължината на прасците и задбедрените мускули през растежа. |
| Ниво III |
Ходи с проходилка или патерици и използва инвалидна количка за по-дълги разстояния. |
Ефективност на ходенето, преместване от едно място на друго и запазване на ходенето през тийнейджърския скок в растежа. |
| Ниво IV |
Седи с опора, придвижва се с електрическа количка, може да стъпва с помощ при преместване. |
Седене, рамки за изправяне, електрическа подвижност, комуникация, наблюдение на тазобедрените стави. |
| Ниво V |
Нуждае се от опора за главата и тялото и от помощ при всички ежедневни грижи. |
Комфорт, позициониране, безопасно хранене, здраве на белите дробове, тазобедрени стави и гръбнак, както и гърба на близките, които се грижат. |
Канадски изследователи проследяват 657 деца с церебрална парализа през 2632 двигателни оценки и изготвят крива на развитието за всяко ниво, публикувана в JAMA през 2002 г. Всяка крива се изкачва стръмно в ранните години и след това се изравнява. Децата на ниво I достигат 90 процента от крайните си двигателни възможности около петгодишна възраст, а децата на ниво V преди тригодишна.
От тези криви следват две послания.
Ранните години са периодът, в който часовете терапия носят най-много. И дете на девет години на ниво IV е много малко вероятно да проходи, каквото и да обещава дадена клиника. Родителите приемат трудно второто послание и те го заслужават, защото семейства са продавали домовете си, за да платят за програми, обещали прохождане на деца, чиято крива се е изравнила години преди това. След този момент терапията все още има своето място. Тя запазва постигнатото, подготвя тялото за скоковете в растежа, които го застрашават, лекува болката и разширява това, в което детето може да участва в училище и с приятелите си, което в тийнейджърските години е по-важно за детето, отколкото как изглежда ходенето му.
От раждането до две години
Оценка за ранна диагноза, обучение на родителите в хващане и носене, игра и хранене, ежедневно упражняване на обръщане, седене и посягане, вградено в обикновените грижи. При бебе с една слаба ръка кратки ежедневни сесии терапия чрез ограничаване у дома. Първа рентгенова снимка на тазобедрените стави по графика за наблюдение.
От две до шест години
Най-натовареният период. Упражняване на изправяне и ходене, първи ортези и проходилка, интензивни блокове терапия за ръката, говор и комуникационни средства, ботулинов токсин там, където скъсените мускули спират напредъка, подготовка за училище.
От шест до дванадесет години
Целите се преместват към училището и приятелите, например писане или писане на клавиатура, носене на поднос, справяне наравно с другите в двора или включване в спорт. Програми за разтягане и нощни шини се борят със скъсяването, което носи растежът. Ортопедичната операция, когато е необходима, се планира като едно събитие с рехабилитация след него.
Тийнейджъри
Физическа форма и тегло, справяне с болката и умората, самостоятелност в самообслужването, електрическа подвижност и оценка за шофиране, както и предаването към услугите за възрастни, което семействата описват като момента, в който подкрепата изчезва.
Да доведем ли детето си в Истанбул?
Семействата пътуват за детска рехабилитация по една от три причини. Там, където живеят, няма специализирана услуга, местната услуга предлага един час седмично, когато детето се нуждае от много повече, или определено лечение, като ботулинов токсин с гипсиране, не е достъпно у дома.
Какво може и какво не може един блок в чужбина
Добри причини да дойдете
Три до четири седмици подхождат на дете между около две и дванадесет години, което има ясна, постижима цел, например да стане само от стол, да премине стая с проходилка или да използва слабата ръка, за да придържа купа. Подхождат на дете, което току-що е получило ботулинов токсин или е претърпяло ортопедична операция и се нуждае от ежедневна терапия, докато прозорецът е отворен, и подхождат на родители, на които никога не е било обяснено както трябва какво да правят у дома, защото три седмици до терапевт са най-ефективното обучение за родители, което съществува.
Причини да останете у дома
Не пътувайте с надеждата да промените нивото по GMFCS и не пътувайте за стволови клетки или кислородни камери.
Деца с неконтролирани гърчове, с инфекция на дихателните пътища, със слабо наддаване на тегло поради небезопасно преглъщане или с болезнена тазобедрена става, която не е била рентгенографирана, се нуждаят първо тези проблеми да бъдат решени, а дете, което изпада в силен стрес далеч от дома и от рутината си, може да загуби повече, отколкото да спечели. Семействата, които нямат никаква възможност да продължат нещо у дома, трябва да преценят пътуването внимателно, тъй като постигнатото от един блок избледнява в рамките на месеци, когато упражненията спрат.
Как изглеждат седмиците
Първите два дни
Лекар по физикална и рехабилитационна медицина преглежда детето, а терапевтите правят изходните измервания, сред тях Мярката за големи двигателни функции, ходене с измерване на времето там, където детето ходи, оценка на функцията на ръката, обеми на движение в ставите и рентгенова снимка на тазобедрените стави, ако такава не е правена през последната година. След това идва ключовият разговор. Ще ви попитат какво най-много искате детето ви да може да прави, а екипът ще оформи това в две или три цели, в които има задача и дата.
Един терапевтичен ден
Малките деца учат чрез игра. Те се уморяват бързо. Затова денят е изграден от сесии по 30 до 45 минути с почивки, закуски и сън между тях. Очаквайте физиотерапия два пъти, ерготерапия веднъж и терапия на говора или храненето, където е необходима, в рамките на двата до пет часа дневно, които рехабилитационните звена в Турция описват в публикуваните си програми. Родителят е в залата, а до третата седмица този родител трябва да води част от всяка сесия, докато терапевтът наблюдава и коригира, защото у дома никой друг няма да бъде там, за да го прави.
Какво определя цената
Формирането на цената при децата следва същите съставни части, както при възрастните. Часовете са на първо място. Броят индивидуални терапевтични часове е най-голямото перо, онова, което се различава най-много между офертите, и онова, което продължителността в седмици умножава. Ботулиновият токсин се изчислява по доза, която следва телесното тегло, а при малки деца се прилага под седация, което добавя анестезиолог и няколко часа в дневен стационар, докато шините, ортезите, проходилката или рамката за изправяне, изработени по време на престоя, са отделни пера. Роботизираното обучение за ходене се заплаща на сесия. Нощувките в хотел или апартамент за семейството формират голям дял от общата сума при дневна програма, тъй като детето се приема в отделение само когато нуждите от сестрински грижи го изискват. Здравето на самото дете също има значение. Хранене през сонда, трахеостома, чести гърчове или телесни размери, които изискват двама възрастни при всяко повдигане, добавят време на персонала.
Пакетите, публикувани на този пазар, включват прегледа при лекаря, определен брой терапевтични сесии, преводач и трансфери от и до летището, а много от тях включват и месец хотелско настаняване. Полетите, оборудването, инжекциите, образните изследвания и допълнителните сесии остават извън тях. Преди да сравните две оферти, преобразувайте всяка от тях в часове активна терапия, разберете кой ги провежда и дали терапевтите са обучени в детска рехабилитация, и проверете дали писмена домашна програма и доклад с резултати преди и след са част от това, за което плащате.
Конкретната сума за вашето дете следва безплатен преглед на документацията.
Пътуването с дете
Един координатор от екипа за международни пациенти се определя от първото ви съобщение и остава със семейството ви до заминаването. Екипът работи на английски, арабски, френски, руски, сръбски, румънски и испански и осигурява превод на други езици при поискване. С дете поискайте един и същ преводач всеки ден. Потвърждение за час и писмо покана с името на болницата и на лекуващия лекар се изпращат около десет дни преди пътуването, за кандидатстването за виза. Офисът за международни пациенти организира трансферите от и до летището, транспорта между мястото ви за настаняване и болницата, както и самото настаняване, затова кажете на координатора колко души идвате, дали ви трябва детско легло или кухня и дали детето пътува с инвалидна количка или със специална седалка. Ако детето ви бъде прието, стаята има легло за придружител, така че единият родител остава всяка нощ. Халал, вегетариански и диабетични диети идват от кухнята на болницата. Също и храна с променена консистенция за дете с трудно преглъщане, ако я поискате в първия ден. На място има молитвена стая. Някои семейства предпочитат жена лекар за дъщеря си. Кажете това в първото съобщение и желанието се изпълнява винаги, когато графикът позволява.
Терапията не поставя ограничения пред летенето и можете да заминете в деня след последната сесия.
Носете лекарствата срещу гърчове и всички храни за сонда в ръчния багаж с лекарско писмо и попитайте авиокомпанията предварително за вземането на инвалидна количка или специална седалка на борда.
Връщане у дома и какво може да се обърка
След като се върнете у дома, най-ценното, което имате, е програма, която можете да провеждате сами. Очаквайте писмен план със снимки или видео на всяка дейност, график, който се вмества около училището и храненията, измерванията от първия и последния ден и писмо за лекаря и терапевта на детето ви. Вашият координатор остава достъпен на същия номер в WhatsApp. Изпратете видео. Местен контролен преглед на всеки шест месеца и рентгенова снимка на тазобедрените стави по графика, който нивото на детето изисква, са минимумът, а втори блок има смисъл само след като домашната програма е била следвана и нова цел е станала постижима.
Планирайте следващия преглед, преди да заминете. Растежът не чака.
Умора, сълзи и крачка назад в поведението
Често срещани през първата седмица на всеки интензивен блок, особено под пет години. Сесиите се скъсяват, а почивките се удължават. Отминава, щом рутината стане позната.
Болка след ботулинов токсин или под шина
Лека болка в продължение на ден или два след инжекциите е очаквана. С шините е различно. Шина, която мирише, е гореща на допир, трие или кара пръстите да отичат или да променят цвета си, трябва да бъде прегледана същия ден.
Следи по кожата под нови ортези
Зачервяване, което избледнява до 30 минути след свалянето на ортезата, е приемливо. Всичко, което трае по-дълго, означава, че ортезата се нуждае от настройка.
Болка в тазобедрената става
Дете на ниво III до V, което плаче при смяна на памперса или когато краката му се разтварят настрани, се нуждае от рентгенова снимка на тазобедрените стави, преди терапията да продължи.
У дома потърсете лекар същия ден при
Гърч, който е по-дълъг или различен от обичайното, температура при наличие на шънт, повтарящо се повръщане и сънливост при наличие на шънт, оток или затопляне на крайник след операция или гипсиране, или кашлица и задух по време на хранене.
