Центърът по детска хематология и онкология в Biruni Hospital Истанбул лекува левкемия, лимфом и солидни тумори в детска възраст, като започва с безплатен преглед на документите.
За този център
Някъде в документите на Вашето дете сега стои дума, за която никой родител не е подготвен. Може би диагнозата вече е потвърдена, може би биопсията още се чака, и във всеки от двата случая от Вас се иска да решите, за броени дни и с непълна информация, къде един малък човек, когото обичате, ще се лекува месеци наред. Центърът по детска хематология и онкология в Biruni Hospital в Истанбул лекува деца с левкемия, лимфом и солидни тумори, а тази страница е написана заради решението, което стои пред Вас. Има ли смисъл лечение в Истанбул за Вашето дете, как биха изглеждали тези месеци за цялото семейство и какво може да изясни един безплатен преглед на документите, преди да поемете каквото и да било задължение.
Безплатна консултация
Преди да решите къде ще се лекува детето Ви, оставете детски хематолог-онколог да прочете документите
Прегледът е безплатен и не Ви задължава с нищо. Изпратете патологичното или биопсичното заключение, изследванията на костния мозък и образните изследвания, както и точното име и фаза на протокола, ако лечението вече е започнало, и детски хематолог-онколог ще отговори писмено какво би включвало лечението в Истанбул за Вашето дете и дали пътуването изобщо е правилната стъпка.
Ракът в детска възраст е различно заболяване, лекувано от различна специалност
Децата не боледуват от умалени варианти на туморите при възрастни. Те развиват други тумори, а именно остра лимфобластна левкемия и остра миелоидна левкемия в кръвта и костния мозък, ходжкинов и неходжкинов лимфом, както и солидните тумори, които почти изцяло принадлежат на детската възраст, сред тях невробластом, тумор на Wilms на бъбрека, саркоми на костите и меките тъкани и герминативноклетъчни тумори. Туморите на мозъка се лекуват съвместно с детската неврохирургия.
Повечето от тези заболявания се водят по утвърдени международни протоколи, усъвършенствани в продължение на десетилетия съвместни проучвания, а процентът на излекуване при рака в детска възраст като цяло е по-висок, отколкото при онкологията при възрастни. Протоколите са взискателни. Те определят лекарствата, дозите, времето и контролните точки за оценка на отговора седмица по седмица, понякога в рамките на две и повече години, и се прилагат от детски хематолози-онколози и детски медицински сестри, защото четиригодишното дете не е умален възрастен в нито едно отделение на болницата.
В Biruni Hospital центърът работи в рамките на университетска болница с над 600 легла, като звената, на които се опира един протокол за детска онкология, са под един покрив. Детска хирургия за операции на тумори, лъчелечение, патология, образна диагностика и нуклеарна медицина за стадиране и оценка на отговора, както и отделение за детска интензивна терапия, редом с неонатологията, за редките седмици, когато едно дете се нуждае от повече подкрепа, отколкото може да осигури стационарът.
Някои от децата, лекувани тук, изобщо нямат рак. Тежката апластична анемия, при която костният мозък спира да произвежда кръв, изисква същата изолация, трансфузионна подкрепа и контрол на инфекциите като левкемията, затова мястото ѝ е в център, изграден по този начин. Когато трансплантацията е правилното лечение, при това заболяване или при левкемия с рецидив, случаят се прехвърля към отделния Център за трансплантация на костен мозък при деца на болницата, без да се напуска сградата. Малка група B-клетъчни левкемии и лимфоми, които са се върнали след няколко линии на лечение, също могат да бъдат оценени в Центъра за CAR-T клетъчна терапия на болницата. А за всичко останало в детската възраст, което не попада в тази област, Центърът по детско здраве и болести остава основният вход към общата педиатрия на болницата.
Защо семействата прекосяват граница заради лечението на рак при дете
По оценки 397 000 деца по света развиват рак всяка година, а симулационен анализ, публикуван в The Lancet Oncology през 2019 г., стига до извода, че голяма част от тях изобщо никога не получават диагноза [1]. Зад тази цифра стои фактът, върху който почива цялата тази страница. Ракът в детска възраст в повечето случаи е лечимо заболяване, а това, което отличава децата, които оцеляват, от децата, които не оцеляват, е по-малко биологията на тумора и повече достъпът до пълно и непрекъснато лечение.
Същата изследователска група моделира петгодишната преживяемост по света и установява рязък контраст. Над 80 процента при деца, лекувани в условия на държави с високи доходи, и много по-ниска в голяма част от останалия свят [2]. Самите протоколи са международни и публикувани. Онова, което се различава от държава до държава, е дали дадено дете наистина може да получи всеки блок от такъв протокол, навреме и с поддържащите грижи, които пренасят едно малко тяло през него.
Затова семейство, чиято национална система не може да осигури пълния протокол или не може да го осигури без прекъсвания, липси на лекарства или листи на чакащи, не реагира прекомерно, когато се обръща към чужбина. Според публикуваните данни това семейство прави единственото нещо, което най-вероятно ще промени изхода.
Кога пътуването е в полза на детето Ви и кога пропилява дни, които имат значение
Съмнението за остра левкемия поставя най-строгия краен срок в тази специалност. Дете с патологични клетки в кръвта и спадащи показатели трябва да започне лечение в рамките на дни, а правилната болница е най-близката, която може да започне. Истанбул може да бъде тази болница, когато семейството наистина може да отлети веднага. Когато не може, започването у дома и изпращането на документите след това защитава детето по-добре от всяко пътуване. Нито един сериозен център не допуска семейство да прекара две седмици в организиране на пътуване, докато нелекувана остра левкемия напредва, и този център не го допуска.
Дете, което вече е стабилно на протокол у дома, е друг случай. Прехвърлянето по средата на лечението е възможно и семействата го искат, когато доверието в болницата у дома се е пречупило, но самата непрекъснатост е част от силата на протокола, затова молбата се преценява честно, а не просто се приема. Центърът иска точното име на протокола, текущата фаза и датата, на която е приключил последният блок, преценява какво би струвала смяната спрямо това, което би поправила, и понякога отговаря, че завършването там, където сте започнали, е по-доброто лечение. Този отговор е безплатен и е даден искрено.
Случаите, които пътуват най-добре, са тези в самото начало. Формация, открита на ехография, биопсия, чийто резултат още се чака, патологичен резултат, който семейството иска да потвърди, преди на него да стъпят месеци химиотерапия. Тези деца губят съвсем малко при пътуване, защото стадирането и преразглеждането на патологията започват наново и чисто в Истанбул, а оригиналните препарати или блокчета могат да бъдат преразгледани тук, щом първата лаборатория ги предостави.
Три ситуации, три честни отговора
Ситуацията на Вашето дете
Налично време
Отговорът на центъра
Съмнение за остра левкемия, лечението още не е започнало
Дни
Започнете там, където лечението може да започне най-бързо. Пътувайте само ако пристигане в рамките на дни е реалистично.
Стабилно състояние на протокол у дома, по средата на лечението
Седмици за решение
Прехвърлянето е възможно при внимателно предаване на случая и се преценява открито, защото смяната има своя цена.
Открита формация, биопсията предстои или е спорна
Дни до седмици
Пътува добре. Стадирането и преразглеждането на патологията започват наново и чисто, а оригиналната тъкан може да бъде прочетена отново.
Месеците на лечение, изживени от цялото семейство
Лечението на рак в детска възраст се брои в месеци, понякога в години, и върви на блокове. Интензивните блокове, когато химиотерапията се прилага на цикли и детето е в болницата или близо до нея, изискват семейството да е в Истанбул. По-спокойните поддържащи фази, обичайни при протоколите за левкемия, в избрани случаи могат да продължат у дома по писмено предаване на случая, в което са изброени всяко лекарство, всяка доза и всяко кръвно изследване за местния педиатър, с договорени стойности, при които да се търси контакт с Истанбул. Дали това разделяне е безопасно за Вашето дете, зависи от протокола и от грижите, достъпни там, където живеете. Решава се за всеки случай поотделно, а очакваната форма Ви се представя, преди да поемете каквото и да било задължение.
Повечето семейства също се разделят. Единият родител се премества в Истанбул с болното дете за интензивните месеци, докато другият поддържа дома, работата и братята и сестрите у дома, и никоя страница не може да направи това уреждане безболезнено. Това, което може да се направи, е практическите въпроси да се изяснят рано, а три от тях са към международния офис. Колко би струвало настаняване за дълъг престой близо до болницата за Вашите дати, остава ли родител до леглото на детето в отделението и какво обучение, формално или импровизирано, е възможно за дете, което е достатъчно добре, за да учи. Задайте и трите въпроса още в първия разговор. Трансферът от летището и съдействието при намиране на настаняване се организират през същия офис, а преводач работи до семейството на неговия език по време на консултациите и визитациите.
Всеки от тези въпроси има конкретен отговор и Вие трябва да го получите писмено, преди да пътувате.
Температурата по време на химиотерапия е спешен случай навсякъде
Химиотерапията потиска белите кръвни клетки, които се борят с инфекциите, затова температурата при дете на лечение никога не е нещо, което да се наблюдава през нощта. Температура 38,0 градуса по Целзий (100,4 по Фаренхайт) или по-висока означава болница в същия час, независимо дали сте в Истанбул, у дома в поддържаща фаза или някъде между двете, за да се вземат хемокултури и да започнат венозни антибиотици, преди да се върне какъвто и да било резултат. Семействата научават това правило в първия ден на лечението, защото то спасява повече животи от което и да е отделно лекарство в протокола.
След излекуването, какво започва последният ден на лечението
Тъй като повечето деца, преминали пълен протокол, оцеляват, ракът в детска възраст има дълго продължение. Проучване сред пораснали преживели рак в детска възраст, публикувано в New England Journal of Medicine през 2006 г., установява, че мнозинството от тях носят поне едно хронично заболяване десетилетия след края на лечението [3]. Излекуването е целта тук и тя е реалистична, но излекуваното дете става възрастен, чиято медицинска история има значение за цял живот.
Затова лечението в центъра приключва с документи, които семейството пази десетилетия. Писмено обобщение на лечението с изброени всички лекарства и техните кумулативни дози, всички облъчени полета и всички операции, заедно с изграден върху него график за проследяване. Определени химиотерапевтични лекарства налагат сърдечни прегледи през определени интервали години наред. Когато планираното лечение може да повлияе върху растежа или върху плодовитостта по-късно, този разговор се провежда преди започване на лечението, докато все още има възможности, и се повдига от екипа, а не се оставя родителите сами да се сетят за него. Запазете обобщението. Детето Ви ще се нуждае от него на двадесет и пет и на четиридесет и пет години, в която и държава да живее тогава, а лекуващите го там лекари ще знаят само това, което можете да им покажете.
Колко струва лечението на рак в детска възраст и защо се остойностява по фази
Честното ценообразуване в детската онкология започва с едно признание. Няма единична цифра, която да описва заболяване, лекувано в продължение на една до две години. Агрегаторските платформи въпреки това публикуват числа и те си струва да се четат само като свободен ориентир. CureMeAbroad посочва лечение на детски рак в чужбина в диапазон от около 3000 до 40 000 долара в зависимост от диагнозата и дестинацията, докато обявите за левкемия в Турция на Bookimed показват курсове химиотерапия между около 17 000 и 45 000 долара, с индукционна химиотерапия около 43 000 долара. Тези числа клонят към лечението при възрастни и нито едно от тях не описва пълен детски протокол от диагнозата до края на поддържащата фаза.
Онова, което наистина движи общата сума, е формата на протокола на Вашето дете. Неговата продължителност в месеци. Каква част от него е интензивна, с болнични престои, спрямо каква част върви като амбулаторна поддържаща терапия. Натоварването с образни и патологични изследвания при стадирането и проверките на отговора. И поддържащите грижи, трансфузиите, антибиотиците и допълнителните болнични дни заради усложнения, които обявената цена на химиотерапията рядко включва. Две деца с една и съща диагноза могат да формират много различни общи суми по причини, видими само в техните документи.
Точно затова центърът не прикрепя едно число към име на заболяване. След прегледа на документите семейството получава писмена прогнозна стойност, разделена на фази, за да видите какво се очаква да струват интензивните месеци в Истанбул, какво би променило предаването на поддържащата фаза и къде са честните неясноти, преди някой да резервира полет.
Въпроси, които родителите задават преди да решат
Можем ли да прехвърлим детето си в Истанбул по средата на лечението?
Понякога и само след честна преценка. Дете, стабилно на протокол, печели от непрекъснатостта, затова центърът иска точното име на протокола, текущата фаза и последните кръвни резултати, преди да съветва каквото и да било. Когато писменият отговор гласи, че завършването на лечението у дома е по-безопасно, това е съветът, който се дава. Когато прехвърлянето наистина има смисъл, предаването на случая се планира така, че да не се пропусне нито един планиран блок от лечението.
Колко дълго ще трябва да живее семейството ни в Истанбул?
За интензивните фази на лечението, които в зависимост от заболяването могат да означават няколко месеца, детето и поне един родител трябва да бъдат в Истанбул. Някои протоколи след това влизат в дълга поддържаща фаза, която за всеки случай поотделно може да продължи във Вашата държава по писмено предаване на случая за местния Ви педиатър. Писменото становище след прегледа на документите включва очакван график за конкретния протокол на Вашето дете, за да планирате кога да летите, какво да кажете на работа и какво да организирате за братята и сестрите спрямо реални дати.
Може ли поддържащата фаза на химиотерапията да продължи в нашата държава?
В избрани случаи да и решението се взема за всяко дете поотделно. Поддържащите лекарства са налични в повечето държави, затова истинският въпрос е дали педиатър у дома може да следва писмен план, в който са посочени всяко лекарство, доза, кръвно изследване и стойност, при която да се търси контакт с Истанбул. Когато такава структура може да се изгради, семейството се прибира у дома с нея в писмен вид. Когато не може, центърът го казва, преди лечението да започне.
Какво да правим, ако детето ни вдигне температура по време на химиотерапия?
Отидете в болница в същия час. Химиотерапията понижава белите кръвни клетки, които се борят с инфекциите, затова температура 38,0 градуса по Целзий (100,4 по Фаренхайт) или по-висока при дете на лечение се третира като спешен случай, с вземане на хемокултури и започване на венозни антибиотици, без да се чакат резултати. Правилото важи в Истанбул, у дома по време на поддържаща фаза и навсякъде между двете, и всяко семейство го научава преди първия цикъл.
Може ли детето ни да продължи с училище по време на онкологичното лечение?
Много деца учат през част от лечението, особено през поддържащата фаза, и това обикновено им се отразява добре. Какво е реалистично, зависи от фазата, кръвните показатели и самото дете. Попитайте международния офис още в първия разговор какви възможности за обучение са налични по време на дълъг престой в Истанбул и попитайте училището на детето си у дома за дистанционно продължаване, защото план, направен рано, издържа по-добре от план, импровизиран по средата.
Колко струва лечението на рак в детска възраст в Турция?
Не съществува честна единична цифра, защото лечението върви на фази в продължение на месеци до години. Агрегаторските платформи посочват пакети за детски рак от около 3000 до 40 000 долара и курсове химиотерапия при левкемия в Турция между около 17 000 и 45 000 долара, но тези числа са в най-добрия случай ориентировъчни и клонят към лечението при възрастни. Biruni Hospital дава на всяко семейство писмена прогнозна стойност фаза по фаза след безплатния преглед на документите, въз основа на действителния протокол на детето.
Какво да изпратим за безплатния преглед на документите на детето ни?
Биопсичното или патологичното заключение, изследванията на кръвта и костния мозък, образните изследвания заедно с писменото им описание, точното име на протокола и текущата фаза, ако лечението вече е започнало, списъка с лекарствата и Вашия собствен разказ за заболяването на детето с Ваши думи. Споменете дали първоначалната лаборатория може да предостави патологичните препарати или блокчета, защото самата тъкан може да бъде преразгледана в Истанбул. Детски хематолог-онколог отговаря писмено, безплатно и без каквото и да било задължение.
References
Ward ZJ, Yeh JM, et al. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(4):483-493.
Ward ZJ, Yeh JM, et al. Global childhood cancer survival estimates and priority-setting: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(7):972-983.
Oeffinger KC, Mertens AC, et al. Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. The New England Journal of Medicine. 2006;355(15):1572-1582.
Бележка на редактора
Написано от медицинския редакционен екип на Biruni Hospital. Прегледано от Prof. Dr. Hande ÇELİKER ATABERK, Очни болести и здраве на очите.